Dečak Nemanja Ljutić, rođen 2017. godine kao zdrava beba, izgubio je sposobnost samostalnog hoda za nepun mesec dana krajem 2020, a početkom decembra iste godine dobio je dijagnozu subakutnog sklerozirajućeg panencefalitisa (SSP). Reč je o teškom i progresivnom oboljenju nervnog sistema koje može da se razvije posle infekcije virusom malih boginja, najčešće godinama nakon preležane infekcije. Male boginje Nemanja je preležao sa svega šest meseci, dve i po godine pre pojave prvih simptoma.

Prvi znaci javili su se nekoliko nedelja nakon što je u septembru 2020. krenuo u vrtić. Najpre je počeo da gubi ravnotežu, a zatim je usledio brz pad motoričkih sposobnosti. „Kroz par nedelja, od polovine oktobra već do sredine novembra, on više nije mogao da hoda uopšte“, navodi njegova majka Anastasija.

Niz negativnih nalaza i podatak koji je bio ključan

Na Institutu za majku i dete lekari su proveravali genetske i metaboličke bolesti, autoimune i tumorske procese, upale mozga i neurodegenerativna oboljenja. Rezultati su stizali jedan za drugim i svi su bili negativni, dok je dečak nastavljao da gubi funkcije: prestao je samostalno da sedi i stoji, pojavili su se jaki bolovi, ukočenost i spazmi koji su zahvatali ruke, noge, kičmu i vrat. Zbog intenziteta bolova dobijao je terapiju koja ga je uspavljivala veći deo dana, a hranjenje je jedno vreme išlo preko nazogastrične sonde.

Presudan je bio majčin podatak o preleženim malim boginjama u šestom mesecu života. Ispitivanje likvora pokazalo je prisustvo antitela na morbile i potvrdilo dijagnozu.

Tok bolesti i lečenje

  • 2017. – rođenje; male boginje preležane sa šest meseci
  • Septembar 2020. – polazak u vrtić, dete hoda i funkcioniše kao vršnjaci
  • Sredina oktobra – sredina novembra 2020. – potpuni gubitak hoda
  • Početak decembra 2020. – dijagnoza SSP-a
  • Lečenje i praćenje u Srbiji, tretmani matičnim ćelijama u Turskoj

Porodici je objašnjeno da ne postoji terapija koja može da preokrene nastalo oštećenje nervnog sistema, već samo da uspori tok bolesti i ublaži simptome. Nemanja danas ne može samostalno da sedi i potrebna mu je stalna pomoć, a vežbe usmerene na spazme i deformitete deo su svakodnevice. Posle nekoliko godina bolesti ponovo je počeo da prati pogledom i reaguje na okolinu, a stanje mu je trenutno stabilno. U brigu su uključeni otac, bake, deka i mlađi brat Aleksa.